人民網(wǎng)重慶4月20日電 來自陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋消息，該院成立了罕見病診治中心，并組建包括神經(jīng)系統(tǒng)、心血管內(nèi)科系統(tǒng)、心血管外科系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、腎臟損害相關(guān)性、兒童神經(jīng)、皮膚風濕免疫系統(tǒng)等7個罕見病團隊，多領(lǐng)域、多學(xué)科的診療將為更多患者和家庭帶來希望。

       在啟動儀式上，由該院神經(jīng)內(nèi)科楊清武主任牽頭的神經(jīng)系統(tǒng)罕見病團隊，為一名14歲罕見病患兒進行診治。“該患兒一年前走路總摔跤，走路成鴨子步，足后跟不能放下去，小腿比大腿粗，大腿無力，多方診治無果，患兒母親申請罕見病MDT�！睏钋逦湔f，經(jīng)過神經(jīng)內(nèi)科、兒科、婦產(chǎn)科、產(chǎn)前診斷門診、放射科等科室專家的共同會診，最終確定患兒患的是罕見病中的脊髓性肌萎縮癥(SMA)和肢帶型肌營養(yǎng)不良。這為患兒的下一步精準治療提供了依據(jù)�！�

　　據(jù)了解，罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65%至1%的疾病，包括漸凍癥、玻璃人(血友病)、木偶人(多發(fā)性硬化癥)、不自覺跳舞(亨廷頓舞蹈癥)、松軟兒(脊髓性肌萎縮癥)等。由于臨床上病例少、經(jīng)驗少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問題，罕見病被稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”。

　　此次成立的罕見病診治中心，將依托國家重點學(xué)科、全軍醫(yī)學(xué)研究所、全軍優(yōu)生優(yōu)育中心等重點學(xué)科群，參照中國罕見病聯(lián)盟倡導(dǎo)的臨床多學(xué)科診療模式，為罕見病患者提供科學(xué)、規(guī)范、系統(tǒng)的診治。（陳琦、李春梅）

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