“郭主任，我最近病情控制得很理想！”“郭主任，您看我的蛋糕造型不錯吧。”3月11日，一場烘焙沙龍活動中，重慶市人民醫(yī)院消化內(nèi)科主任、教授郭紅正在與一群IBDer（炎癥性腸病病友）互動。

活動現(xiàn)場。重慶市人民醫(yī)院供圖

“炎癥性腸病（IBD）不是簡單的腸炎，而是一種反復發(fā)作的非特異性腸道炎癥性疾病，其病因復雜、易誤診、可致殘等特點嚴重影響著患者的正常生活與工作，也極大影響著患者心理健康?！惫t表示，這樣頗具創(chuàng)意的患者沙龍活動，為IBD患者提供了開放的交流空間，拉近了醫(yī)患間的距離，能更好地幫助他們卸下焦慮、回歸正常生活。該活動是2023年患者關(guān)愛賦能公益項目在IBD領域的線下活動，也是去年啟動的“我要胖10斤”IBD患者賦能公益項目的全新升級。

活動現(xiàn)場。重慶市人民醫(yī)院供圖

“反復的腹瀉、腹痛、肛瘺肛周膿腫、體重下降、營養(yǎng)不良，如果有這些癥狀的話就要警惕是不是得了IBD，要及時到正規(guī)醫(yī)院就診?！惫t提醒，近年來IBD的發(fā)病率不斷上升，已經(jīng)成為我國常見的消化系統(tǒng)疾病，熬夜、疲勞、飲食不均衡、壓力大等因素均有可能誘發(fā)IBD。郭紅強調(diào)，“不要有畏難的心理，要有信心。隨著IBD的診療水平不斷提升，誤診漏診現(xiàn)象也會得到遏制。在用藥方面，生物制劑的發(fā)展為有效控制炎癥、長期維持臨床提供了更優(yōu)更安全的解決方案。隨著IBD治療臨床研究的不斷進步，創(chuàng)新藥物的研發(fā)以及納入醫(yī)保，IBD患者的經(jīng)濟負擔也得到減輕，所以大家一定要遵醫(yī)囑長期規(guī)范治療。”

對IBD患者來說，除了規(guī)范治療，良好的自我管理對改善疾病預后有著舉足輕重的作用。郭紅說：“很多IBD患者都是年輕人，突發(fā)疾病容易讓他們產(chǎn)生孤獨感，影響治療的情緒。我們有幾千人的患者群，大家在里面相互打氣也相互監(jiān)督，督促病友及時復診，注意飲食，一起戰(zhàn)勝IBD?！?/p>

為了更好地幫助IBD患者，2021年底郭紅團隊與一群IBD患者共同組建了“腸相醫(yī)，愛必敵”公益組織，在這個以“愛是永恒，長久相依”為理念的大家庭里，醫(yī)護人員和患者一起創(chuàng)作了一系列短視頻作品，包括科室視角的專業(yè)科普、公益宣傳、工作日常，也有患者視角的暖心故事、診療歷程和新病友指南。同時，科室還不定期組織學術(shù)研討會、患教活動并同步在線上直播以便病友們及時關(guān)注學習。

郭紅表示，IBD的診療水平在不斷提升，但是在治療之外，IBD患者還存在著巨大的未被滿足的需求，不僅包括對于飲食管理、疾病管理知識的欠缺，還包括因疾病導致的社交難、婚姻難、就業(yè)難等問題，這些并非治療手段能解決的挑戰(zhàn)同樣不容忽視，這也是患者關(guān)愛賦能項目的“焦點”。

據(jù)悉，2023年患者關(guān)愛賦能公益項目將以多種創(chuàng)新形式的線下活動覆蓋免疫、腫瘤等疾病領域，從聚焦患者的治療需求延展開來，全面覆蓋患者的身體和心理需求，不斷提升患者賦能的廣度和深度，助力患者回歸美好生活。（重慶市人民醫(yī)院供稿）

分享讓更多人看到